SNQ registerdagar 2026

Samskapande forskning utskrivning

PPI Patient and Public Involvement
på svenska samverkande eller samskapande forskning
välj vetenspapligt ramverk effter kontext
minoriteter
förtydliga förväntningar, roller, ersättning
sätt strukturer som ger mandat och maktbalans
respektera expertis (inkl föräldrar förstås)
etablerade datainsamlings och -analysmetoder
analysera utskrivningsprocessen för bar födda innan v32
tidig hemgång
hemsjukvård
metod
def mål
rekrytera
studieresa (svetsade samman)
minst två av varje kategori (pappa, utlandsfödd, ssk osv)
workshops
resultat
föräldrar vill komma hem
saknade bild av vad som krävdes
önskande standardisering
för mycket papper, hellre QR-kod
behöver visa hur man blir förälder

Laktationsstöd och var "pumpad bröstmjölk"

Föräldrars roll infektionsprevention

famcentrerad vård
fld ses traditionellt som smittbärare
rollen förändras nu från hot till resurs
fördelar
minskar stress
främjar bonding
ökar nöjdhet kunskap färdigheter
bidrag till infektionsprev
bröstmjölk
h2h-vård kolonisering
involvering leder till säkerhet och kvalitet
leder till
färre händer
tidigare hemsjukvård
barnstatusHATTEN
hud
andning
temp
tonus
elimination/nutrition
särskilt fokus hud med mål minska skador
undervisning av föräldrar så att deras input kan styra utan att de har ansvaret
sammanfattning
föräldrar spelar stor roll för inf
inv och amm kraftfulla åtg
stärker arg för nollsep
överväg risker med att inte inkludera föräldrar

Vad tycker föräldrarna

Laktationsstöd i praktiken

14d 500ml: 19% 6m innan mätningar började
9m efter intervention så gjordes ny mätning på 13 mammor och då uppnådde 39% ett minst 500 ml nämligen i snitt 739 ml

Bedsideberikning

varför
tidigare: bm pumpades, gavs direkt och resten skickades upp till kök för berikning och ges senare
många möjligheter för att skydda barn mot hjärnskador, bl a optimera nutrition
orörd egen bröstmjölk bättre, dosberoende
kolostrum i munnen första veckan skyddar mot
inf vid resp vård
kortare tid till full mat
ett mål orörd mjölk per dag leder till (Huang et al)
högre överlevnad
mindre BPD
hur
inget mjölkkök
berika bedside inför varje mål
resultat
föräldrar vill gärna göra själva "proteinshake"
personal skeptiska men positiva, utmanande detaljer
många frågor kring handhavande som hanterats i öppna diskussionsforum
mammorna kommer snabbare upp i produktion, möjligen pga snabbare direkt feedback
kraftigt minskat behov av donerad bröstmjölk

Amningsråd ökad tilltro

upprinnelsen var en upplevelse att råden spretade och bsk var osäkra
syfte att öka tilltron till råd
utbildning av bsk om amning inleddes
VGR dig utb 4h
fyra grupptillfällen 2h

Bröstmjölksanvändning i Sverige

enkät via Milknet
tidigare riktlinjer för amning från 2016, behövde uppdateras
mammas egen brmj bör vara grunden för nyfödingar ssk prematura
andrahandsvalet bör vara donerad mjölk som pastöriseras
metod
webbenkät besvarades av 24/38
22 av 28 bröstmjölksbander svarade
resultat
24 gav amningsstöd, 11 med skriftligt stöd
16 använde kolostrumkit
17/24 erbjöd mammorna mat
22 analyserade regelbundet, 2 "ibland"
varierande kriterier
flesta gav till innan gv34-35
vissa till hypoglu
vissa till BIVA
olika kriterier för berikning, alla beroende på GV, fv och/eller z-score
vissa hämtade, hemsjukvårdspersonal, vårdcentral, BHV osv
nationell riktlinje som bl a tar hänsyn till EU-förordning 2024/1938 om humanmaterial på väg

AI dynamisk upptäckt sepsis NEC

klinikomics
plötslig försämring
SwePEWS DeepNEWS
infektion hos nyfödda
subtila ospec spt
biomarkörer
andra datakällor
svårigheter pga ingen integration, tidsstämpling
haragei - magkänsla
idag finns tröskelvärden, nu önskas dynamiska fysiomarkörer alltså i realtid
fysiologiska data samlas från sensorer (Phillips)
tillåter exempelvis 12h, 17h tidigare stegrad risk för sepsis
kommer kunna bli ännu bättre om man tränar ML-algoritmen på fler än 200 pat (som hittills)

AI för CTG-tolkning

CTG skattar
basalfrekvens
variabilitet
decelerationer
acc
värkar
vissa mönster 4x högre risk för asfyxi men 99,8% falskt positiva
HIE/asfyxi
1%
0.1% HIE
50% normal intagningsCTG
LLM verkar oftast inte särskilt användbart, men möjligen kan man få maskinen att bedöma som en människa

AI prediction of CP

1.5-3.4/1000 live births
more than 50% NICU survivors
genetic
IUGR
cong
preterm
HIE
CHD
surgery
meningitis
diagnosis possible by 6months, high risk if 2 of these
imaging
abnormal GMA
abnormal Hammersmith
early interventions are effective
canadian study found 5 modifiable risk factors
smoking
diabetes
PE
CA
såg inte
data from SNQ, GR, CPUP 2015-2019 546000 babies
1.3/1000 CP
68% were in SNQ
196 CP cases in test set
106 detected by model, 65 detected by current clinical high-risk pathway (lt w32 or lt 1500g)
perinatal and neonatal factors relevant, maternal factors irrelevant

Applications of AI in ROP

prevention
primary - less oxygen
secondary - screening
tertiary - treatment of complications
in sec prev
subjective diagnosis
stressful exam
access limited
model uses "plus" disease and converts to a continuous score 1-9 which can be a surrogate for ROP severity
can VSS (Vascular Severity Screen AI model) detect ROP
yes, in several studies around world
is it possible to use smartphone?
yes, with proper training and AI

SUCCECS

32% minskning av död före utskrivning om man fördröjer avnavling med en minut
hypotes: placentatransfusion vid återupplivning
stepped wedge - stegvis införande
neobeat och återupplivningsplattform
uppföljning inkl ASQ anknytning amning och föräldrars psykiska hälsa

Express 3

studier
express 1 2004-2007
express 2 2014-2016
express 3 2024-2026

Användning av SNQ

årsrapport för allmänhet och föräldrar, med begränsat och förenklat innehåll

Nytt och blandat på hemsidan

innan inloggning
publikationer
statistik och information
översikt öppna redovisningar
antenatal MgSO4
PBI5 - 5 hjärnskadeskyddande åtgärder "bundle"
efter inloggning
dessa uppdateras manuellt och kräver nedladdning av en fil
verksamhetsrapporten

SoS framtidsplan för graviditets- och förlossningsvård

Sv hög kvalitet i vården
varför behövs utveckling?
skillnader mellan regioner
mellan grupper
samordning kunskapsstyrning
brist personal kompetens
smnft
nationell plan 26-35
utjämna skillnader
utv förslag
kvalitetsindikatorer
årlig regiondialog
kvant uppf
fördjupade analyser
fokusområden
jämlik vård
EPDS postpartumdepression
kunskapsstyrning
1177
kompetensförsörjning
ska möta vårdbehovet
gemensamma riktvärden personal per gravid/BB/neoförälder/neoIVAförälder
kvalitetsindikatorer
antal transporter pga platsbrist
centralisering
vårdskador
föräldranärvaro
amning

Hur hjälper vi bäst vid hemgång efter EPT

gynnsamma program kännetecknas av
styrkebaserade
relationsbas
lyhördhet i fokus
barnets vakenhetsgrad
individuella
inspirerar föräldrar
viktigt med insatser tidigt
projekt SPIBI RCT
före v28
10 besök
Stockholm Preter Interaction Based Intervention
utvärderar Emotional Availability Scale och samspelsmått
SPIBI
stöd turtagning, joint attention
plötslig ögonkontakt, social interaktion
följsam, möjligen benämna
ingen sig skillnad
iBASIS-ViPP (GB) Inklings (Aus) verkar kunna påverka utvecklingen av autism
podd "Emerging Minds"

Hur står sig svensk neonatalvård

svårigheter vid internationella jämförelser
registrerar olika saker
geografiska och socioekonomiska ojämlikheter
självrapporterade data, olika kultur
AI säger att vi är världsledande

Fosterdiagnostik

nästan alla gör fosterdiagnostik genom RUL
frivillighet men uppfattas ofta som rekommendation
enl lag ska alla erbjudas info, och om risken är förhöjd ska ytterligare diagnostik erbjudas
Sverige varierar mycket hur man gör, Skåne och Örebro är de enda som följer riktlinjer
detektionsgrad 19-80%
tillväxthämning 3-10%
strukt 2-3%
kromosomavv 0,7-0,8%
sämre om
GV
fosterorientering
vatten
BMI
undersökare
maskin
checklista
sedan 2016 nationell checklista
nackspalt alltid prognostiskt dåligt, om 7-8mm så endast 15% som föds "alive and well"
om endast fyrkammarbild dålig detektion av exvis TGA, men om femsnittsus mycket bättre
CoA svårt att hitta
hydronefros detektion 80%, men många gick tillbaka tills 2åå
svårt se
CoA VSD, corpus callosum agenesi, esofagusatresi, diafragmabråck, occulta ryggmärgsbråck, analagenesi
NIPT direkt diagnostiskt för Rhesus och kön, men ger bara sannolikhet för mycket annat
prenatal helgenomsekvensering finns i Stockholm med svar på ca 10 dagar
Preimplantatorisk Genetisk Testning PGT regleras i 2006:351
PGT-A inte etiskt försvarbart och dessutom inte lagligt

PKU-provet vad letar vi efter och varför

Sv unikt med att man tar venöst, inte genom hälstick
5.3 miljoner prover sparade sedan 1975, används ex vis för att utveckla nya screeningprover
Guthrie 60t införde screening i New York, Hans Palmstierna 1965 införde screening i Sverige
-65 PKU
-67 galaktosemi
-80 kong hypothyr
-86 CAH
-02 biotinidasbrist
-10 10 nya sjd
-19 SCID
-23 SMA
fn 26 sjukdomar

Precisionsmedicin

helgenomsekvensering WGS är ett stort språng
började genom att identifiera ovanliga syndrom
biokemiska sjukdomar, monogena sjd, annat spår